Referentiebudgetten voor gezinnen van kinderen met specifieke zorgbehoeften.

Wat is het?

Eerder onderzoek toont aan dat kinderen met specifieke zorgbehoeften of een handicap een verhoogde kans hebben om op te groeien in armoede. Tot nu toe hadden we in Vlaanderen geen zicht op de kosten die gepaard gaan met de zorgbehoeften van kinderen. Aan de hand van referentiebudgetten wilden we meer inzicht krijgen in de levensstandaard van gezinnen van kinderen met specifieke zorgbehoeften.

De referentiebudgetten maken het mogelijk om voor diverse korven van goederen en diensten de minimale kosten van kinderen met zorgbe­hoeften in kaart te brengen vanuit een behoeftegerichte benadering. Bovendien maken referentiebudgetten het mogelijk om bestaande armoedemetingen in een context te plaatsen en de adequaat­heid van de financiële ondersteuning gericht aan gezinnen van kinderen met zorgbehoeften te beoordelen.

Hoe verliep het onderzoek?

Dit onderzoek bouwde verder op bestaand referentiebudgetonderzoek op basis van een methode ontwikkeld door het Centrum voor Budgetadvies en -onderzoek (CEBUD), maar stelde enkel referentiebudgetten op voor een beperkt aantal typegezinnen met een kind met een zorgbehoefte. 

In concreto werd in dit onderzoek gekozen voor 4 type­gezinnen met één kind van zeven jaar met een specifieke zorgbehoefte, waarbij de variatie tussen de gezinnen lag  op vlak van de aard van de beperking en nodige ondersteuning. 

De extra noden en kosten van kinderen met zorgbehoefte werden in kaart gebracht voor tien korven: gezonde voeding, geschikte kleding, kwaliteitsvolle huisvesting, veiligheid, persoonlijke verzorging, toegankelijke gezondheidszorg, een veilige kindertijd, mobili­teit, voldoende rust en ontspanning en betekenisvolle sociale relaties onderhouden. Dit zijn behoeften die voor alle gezinnen vervuld zouden moeten zijn om gezond en autonoom te leven en volwaardig te kunnen participeren aan de maat­schappij. 

Om de extra noden en kosten te bepalen, werden verschillende bronnen geraadpleegd:

1. richtlijnen, aanbevelingen en wetenschappelijke kennis met betrekking tot kinderen met zorgbehoeften
2. 19 interviews met professionals die werken met kinderen met zorgbehoeften en hun gezinnen, 
3. 15 interviews met ouders van kinderen met een specifieke zorgbehoefte, en 
4. een online opvolgvragenlijst voor de ouders van een kind met een zorgbehoefte. 

Op basis van de input uit de verschillende invalshoeken werd nagegaan over welke minimale noden en bijhorende kosten er consensus kon worden gevonden en werd door de onderzoekers nagegaan welke meerkost voor die diensten/goederen moest verrekend worden.

In overleg met bevoegde diensten werd ook bekeken op welke ondersteuning de bestudeerde typegezinnen recht zouden hebben en de financiële ondersteuning werd vergeleken met de meerkost.

Resultaten in een notendop

Dit project was een eerste exploratieve verkenning van de extra kosten van vier typegezinnen (met een kind van 7 jaar) vanuit een behoeftegerichte benadering. De resultaten kunnen dus niet veralgemeend worden naar gezinnen met kinderen van andere leeftijden, noch naar andere types van zorgbehoeften.

De totale minimale, bijkomende maandelijkse kosten voor de bestudeerde typegezinnen variëren van €515.87 onder de assumptie dat het gezin gebruik maakt van gespecialiseerd onderwijs en kinderopvang en gesubsidieerde therapieën en diagnostiek, tot €1,086.66 in een andere casus in het inclusieve-privé traject. De minimale maandelijkse kosten voor de typegezinnen zijn 1,7 tot 2,5 keer hoger dan de minimale kosten voor typegezinnen met een kind zonder zorgbehoeften. 

De minimale bijkomende kosten hangen sterk af van het specifieke traject van de typegezinnen. 

• De gezinnen worden met de hoogste extra kosten geconfronteerd wanneer zij gebruik maken van onderwijs en kinderopvang in een inclusieve setting, en van therapieën en diagnostiek in een niet-gesubsidieerde setting. 
• De laagste bijkomende gezinskosten werden gevonden in het traject waarin gespecialiseerd onderwijs en kinderopvang werd gecombineerd met gesubsidieerde therapieën en diagnostiek. 

De meerkosten voor de typegezinnen bevinden zich hoofdzakelijk in de korven mobiliteit, huisvesting en veiligheid, gezondheidszorg en veilige kindertijd. 

• De nood aan een eigen wagen voor de typegezinnen heeft het grootste aandeel in de totale meerkosten. In de bestaande referentiebudgetten wordt enkel het gebruik van een deelwagen opgenomen voor de typegezinnen met kinderen zonder zorgbehoeften aangezien zij in een goede gezondheid verkeren en in een stedelijke omgeving wonen. Dit blijkt echter ontoereikend voor de typegezinnen met een kind met een specifieke zorgbehoefte.
• Voor de andere korven zijn minimale aanpassingen nodig, die een (relatief lage) meerkost, maar voornamelijk een zoektocht naar (aan)gepaste goederen en diensten met zich meebrengen.

De Vlaamse financiële ondersteuningsmaatregelen zijn voor de meeste bestudeerde typgezinnen ontoereikend om de minimale extra kosten te dekken. Enkel in de casus met zware zorgnoden die diverse tegemoetkomingen combineerde werd meer dan 90% van de extra kosten gedekt.

De Belgische, op inkomens gebaseerde armoedegrens is een onderschatting van het inkomen dat de vier typegezinnen met een kind met zorgbehoeften minimaal nodig hebben om adequaat te participeren aan de maatschappij. Dit betekent dat het inkomen van gezinnen boven de armoedegrens ontoereikend kan zijn om de minimale extra uitgaven die gepaard gaan met de zorgbehoefte te kunnen dragen. Dit toont aan dat de levensstandaard van deze gezinnen ruim onderschat wordt en dat er nood is aan een aangepaste armoedelijn die rekening houdt met de extra noden en kosten van gezinnen met een kind met zorgbehoeften.

Aanbevelingen

Dit onderzoek toont aan dat de bestudeerde typegezinnen met een kind met specifieke zorgbehoeften worden geconfronteerd met hogere kosten, en dat de financiële ondersteuning in de meeste gevallen tekort­schiet om de minimaal noodzakelijke bijkomende kosten voor deze gezinnen te dekken. Deze bevindingen benadrukken het belang van het ontwikkelen van beleidsmaatregelen die gericht zijn op:

• het verlagen van de kosten voor gezinnen met kinderen met zorgbehoeften, 
• het verhogen van de toegankelijk­heid van goederen en diensten, 
• het verhogen van de financiële ondersteuning voor deze gezinnen. 

Verder onderzoek is nodig om deze resultaten te kunnen uitbreiden naar andere typegezinnen.